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一个自闭症儿童母亲的拯救之路

来 源:中华水网摘自网络   发布时间:2017-08-21 移动版

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这是Epoch非虚构故事大赛50强作品的第6篇。


以下为作者原文,未做任何改动。


自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,兵兵是这个群体中的一员。这个称呼的实际含义是:像遥远夜空中的星星一般独自闪烁,无法与外界正常沟通。 


可知的是,一个家庭,在孩子被诊断出自闭症的那一刻,就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。汤慧和美美是两个重度自闭症儿童的妈妈。两个家庭的康复轨迹各异,却又面临着中低收入家庭共同的困境。




悠悠鸟电影,中华水网看电视的兵兵


 | 张伟韬 曹彦 马斓

湖南师范大学



2017年3月20日,与新京报那条震动朋友圈的报道发表的同一天,一对母子,以邵阳为起点,搭上了一趟去往北京的长途火车。他们将要参与一档自闭症儿童节目的录制。


这个孩子叫兵兵,和雷文锋一样,是自闭症患者。区别仅在于“儿童”与“少年”的称呼。


自闭症儿童又被称为“星星的孩子”,兵兵是这个群体中的一员。这个称呼的实际含义是:像遥远夜空中的星星一般独自闪烁,无法与外界正常沟通。


自闭症,专业领域更倾向于称之为专业发育障碍,目前成因未定,国内的发病率也尚未可知。


可知的是,一个家庭,在孩子被诊断出自闭症的那一刻,就背上了较寻常家庭更为沉重的负担。


从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,首次将自闭症列入精神残疾类别,到随后出台的一系列康复补助救助计划,国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。


但在现有的社会框架内,一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。


汤慧和美美是两个重度自闭症儿童的妈妈。两个家庭的康复轨迹各异,却又面临着中低收入家庭共同的困境。



一个家庭的分歧



兵兵的到来,让汤慧始料未及。


在兵兵到来之前,汤慧一直梦想着养育一个自己的孩子。但那一天,丈夫将兵兵领到她的面前,告诉她这就是他们的孩子。汤慧的解释是,丈夫的思想无法支配他的行动。


一开始汤慧表现出明显的抵触。“刚开始很丑,黑不溜秋的,不好看。”


兵兵留在了这个家里。汤慧把这归结于母爱的本能。


对于兵兵来说,出生后三个月的记忆,有着明显的黑白分隔。白天由把自己接回家的新爸爸照顾,晚上和汤慧一起入睡。


兵兵渐渐成为汤慧和丈夫的黏合剂。


汤慧说,两岁前兵兵的成长轨迹和正常儿童一般,家人也对兵兵疼爱有加。三个月大的兵兵,叫了她第一声妈妈,这给了汤慧第一次做母亲的感觉。


两岁生日后,兵兵的症状逐渐显露出来:兵兵变得沉默,不再和其他小朋友打闹。在亲友的劝说下,汤慧和丈夫带兵兵来到省儿童医院。医生对兵兵的病症下了判决:重度典型自闭症。


汤慧突然多出一个身份:重度自闭症儿童的母亲。


在联合国官网上,自闭症被定义为一种在儿童发育早期出现,并且持续终身的精神障碍。社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为被视为主要患者特征。


医生告诉汤慧,兵兵需要持续一生的训练。


汤慧对医生的诊断由镇痛转为强烈的不信任感,汤慧决定给兵兵找“更好的医生”。


丈夫不同意。得到诊断的第二天,丈夫对汤慧说,要将兵兵“退回去”。汤慧拒绝了。


丈夫和汤慧协议离婚。


家人的态度也变了。亲友达成一致:将兵兵送回亲生父母,重新组建家庭,并拒绝为兵兵的康复提供援助。汤慧无法得到家人的理解。汤慧拿着原本用来支付分期房款的12万元,带着兵兵,加入了自闭症儿童康复的队伍。


同样在2014年,湖南省儿童医院,一个和兵兵年龄相仿的孩子,飞飞,被诊断为重度自闭症患儿。医生给出的回应是,没有办法治愈,需要终身训练,飞飞妈妈坐倒在地。


飞飞开始在康复中心间辗转。

 

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汤慧和兵兵一年多以来往返北京的火车票

 


两个家庭的康复之路



汤慧将自己的服装店以3万元的价格转让,这也意味着汤慧失去了收入。


2014年3月到2015年3月。兵兵辗转在上海、安徽、广州等地之间。“每家医院都会呆上一两个月,没有疗效就换下家。”


汤慧对这一年的评价是:盲目。


一年的治疗,没有肉眼可见的效果。汤慧意识到自己对于自闭症的了解一片空白,第一年的时间在奔波中虚度。汤慧开始上网自学相关的知识。


家人反对汤慧继续为兵兵治疗,双方最后达成妥协,汤慧获得家人最后的7万元援助。


2015年3月到7月,兵兵开始了另一段康复的旅程,这段旅程固定在了邵阳与北京两座城市之间。


北京的康复治疗昂贵却有效。两个月后,汤慧发现,兵兵可以走路了。“医生说,好,神经管事了,神经知道要干嘛了。”


一天晚上,汤慧发现,兵兵用红色的蜡笔在药盒上涂成了一朵花。汤慧相信自闭症带给兵兵异于常人的绘画天赋。


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兵兵在药盒上画的第一幅画,上面的文字是汤慧对兵兵内心的注解

 

7月,治疗再次面临中断,这次汤慧没能再借到钱,汤慧感到绝望。


2015年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中提到一组数据:目前有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。


“国内的现状是,虽然政府现在也越来越重视,也在增加投入,但是家庭还是承担了最主要的部分,包括经济和时间上的投入。”华东师范大学特殊教育系副教授苏雪云在接受澎湃记者采访时曾说道。“与此同时,家长还要承担很多来自外界的压力。”


飞飞结束了第一年的治疗。这段时间的治疗加上房租等生活费用,很快花光了积蓄和向朋友借来的钱款。飞飞还是“一点反应都没有”。


通过省残联,飞飞又开始在邵东一家康复机构接受训练,这次的训练并不需要花费,飞飞拿到了一个康复训练的补助名额。


这个名额来自《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》衍生而来的“七彩梦行动计划”。这一计划的定位为“0-6岁残疾儿童免费抢救性康复项目”


“计划”中对于自闭症儿童的补助是:“为36000名贫困孤独症儿童康复训练给予补助,总计金额43200万元。”


  在16年的“十三五”残疾人事业发展纲要中,这一补助延续下来,承袭这一补助计划的是《残疾人精准康复服务行动实施方案》。


“补贴比例及标准由各省(区、市)根据实际情况确定。”其中由中央财政支付的标准为人均1.2万元。由各地残联的定点康复机构提供每年10个月的康复训练。飞飞所在的是邵东当地的定点机构。


飞飞妈妈通过聊天认识汤慧——在接受治疗的同时,兵兵申请到了康复训练的补助。美美,是汤慧对飞飞妈妈的称呼。


兵兵和飞飞在康复机构里共同接受了一年的训练。


这一年里,汤慧的情绪像坐过山车一般起伏。


2015年7月,兵兵的治疗再次面临中断。汤慧坚信这三个月的治疗是兵兵情况好转的根本原因,执着地要为兵兵再次延长治疗的时间。尽管目前在自闭症的康复上药物治疗被视为一种无法得到推广的方式。


2015年8月,湖南都市频道《寻情记》记者找到汤慧。在两期时长约80分钟的节目里,兵兵的身世被首次公开,汤慧的联系方式显示在节目末尾的字幕上。


汤慧受到了社会的关注。汤慧开始收到一些亲子活动的邀请,汤慧也乐于出席。在汤慧看来,暴露在社会的注视下,比起在机构中与其他患有类似疾病的孩子相处,更有利于兵兵的康复。


在当地的美术老师黄泸州的指导下,兵兵的画被拼接在一起。当地的志愿者联系上汤慧,开展了一场画作的义卖。加上来自全国各地的汇款,兵兵在北京治疗的时间延长了一年零两个月。


美美也渴望去北京治疗。但在飞飞被诊断患病后,美美没有再外出打工。美美家中有五口人,目前家里的全部收入依靠丈夫在外打工的工资。包括康复补贴在内,户口本上显示为农业家庭户口的飞飞,收到的全部补助是每月50元的困难残疾人生活补贴,和每月100元的低保。飞飞也曾上过当地的交通频道,收到的反馈寥寥。


2015年底,兵兵和飞飞结束了训练。


 

美美的一个疑问



飞飞离开了邵东。


飞飞还是喜欢咬各种东西。头发、剪刀,甚至妈妈的手臂都会成为他的“磨牙棒”。这是飞飞表现出的自闭症患者特征之一,重复的刻板行为。


2016年,飞飞来到长沙。湖南省残疾人康复研究中心(下称省康)是此行的目的地。在这第三家康复中心,美美说她看到了康复的效果。


美美认为这理所当然,因为“她们专学这行,会给孩子做评估。”这是在邵东的训练所没有的。两家机构在美美心中分出高下。


“没有,培训一定是每家的特色。”在问及是否康复机构有统一的教师培训标准时,长沙市爱弥尔儿童康复中心(下称爱弥尔)的刘芬老师说道。


作为全省的业务指导中心,省康负责对基层教师的培训和对各地定点机构教师从业资格的考察。省康负责人戴老师承认,不同康复机构老师接受的培训存在一定的差异。


在《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(下称报告)总结的“中国自闭症儿童总体服务现状”中,“目前康复训练方法和质量良莠不齐”作为单独一条陈述列出。


《报告》还指出,目前目前国内的康复机构多数由自闭症儿童父母筹办,小作坊形式,缺乏专业指导以及资金支持是其主要特征。


“在所有类别的孩子中,自闭症是特殊的,其他的都是由政府带头,唯有自闭症是先有家长牵头,后有政府。”戴老师对记者说。


作为湖南省唯一的一家公办康复机构。湖南省残疾人康复研究中心(下称省康)的康复专项救助名额面向全省。每年划归省康的名额约有60个,今年约有100个家庭申请了这项补助。


戴老师说,她更建议自闭症儿童就近入学,即进入当地的定点机构接受康复训练。但每年仍有像飞飞一样的儿童从全省各地赶来。


戴老师说,房租和生活费用,是一笔比学费更大的开支。


爱弥尔给自己的定位中有几个关键词:智力残障、自闭症儿童、康复教育及职业训练的民办非营利机构。爱弥尔官网的滚动页面上还贴有三个标签,分别为中、省、市三级残联的定点康复训练机构。“很多残联因为他不具备这种专业能力,他会跟民办机构合作。”刘芬老师告诉记者,这种民办公助的形式,对于民办机构在财务方面的压力,也是一种很好的缓解。


作为定点机构,爱弥尔也在残疾人精准康复计划的辐射范围之内。除此之外,慈善基金的项目援助和社会捐助也在爱弥尔的接受范围之内。这些名额申请,唯一的限定是申请者的户口。“你这个机构是长沙的,他必须有长沙户口。”非本地户口的家庭只能自费。刘芬说,这也是为了鼓励各地残联的发展。


飞飞回到了广西。这里是美美的老家。飞飞的姐姐在这里上学。美美没能替飞飞申请到第二年的名额。在长沙租房半年,手头再次拮据。美美想暂时回到广西,补偿女儿缺失多年的陪伴。美美一直有个疑问,为什么政府不能把补助到机构的康复费用直接给她,让她选择适合孩子的康复机构。同样理所当然,美美的这个想法会受到来自康复的专业性和家庭伦理的质问。

 

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省康对自闭症儿童的评量表,这是其中一页。



训练?融合?



兵兵离开了邵东。


2015年底结束机构的训练,汤慧曾将兵兵送入邵东的一家幼儿园。这是汤慧融合计划中重要的一步。媒体曝光后,汤慧看到兵兵在与社会的交流中学习和模仿。这让汤慧坚定了信心。


百度词条“融合教育”中对“融合”二字的解释为,一种让大多数残障儿童进入普通班,并增进在普通班学习的方式。


在我国,融合教育主要以随班就读的形式开展。


在汤慧看来,学校是实施融合教育最好的环境。“他需要的就是必须要正常的孩子来带动这样不正常的孩子。”


2016年底,汤慧回到邵阳,省下一笔房租的开销。


进入新幼儿园第的三天,园长找到汤慧。其他孩子的父母听说班上来了一个“不会说话的傻瓜”,向她投诉。汤慧发现,并不是所有人,都能接纳兵兵。


对于学龄前的随班就读,戴老师认为确实存在困难,“幼儿园大部分还是民办的,没有学区之分,可收可不收。”


“零拒收”的随班就读政策,从义务教育阶段开始生效。


1986年9月国务院转发《关于实施义务教育法若干问题的意见》,文件中提到“应该把那些虽有残疾,但不妨碍正常学习的儿童吸收到普通中小学上学。”


此后的相关政策多以“残疾人”为描述主体。


直到2006年的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》,自闭症被首次列入精神残疾的类别。


2011年,教育部修订的《残疾人随班就读工作管理办法》第五条中,明确了“精神残疾(包括孤独症)”。


《办法》还提到,实施义务教育的中小学必须招收能适应其学习生活的适龄残疾儿童少年入学。


在戴老师看来,并不是所有的自闭症儿童,经过康复后,都能达到“适应其学习生活”的标准。


戴老师用入普率来描述残疾儿童进入普通学校的比例。


对于在省康接受过训练,且达到学龄的自闭症儿童来说,这个数字是40%。戴老师说这在全国是一个比较高的比例。


接受采访时,戴老师强调,进入普通小学前,自闭症儿童需要一定的行为规范。


对于挤进这个标准的自闭症儿童而言,这并不意味着正常的学习得到了保障。除了可能存在的歧视,配套资源的缺失也可能让融合的效果不尽如人意。


《报告》的“教育现状”,由“配套的特殊教师缺失”,“现有教育体制单一的评价方式”,推导出“自闭症的孩子很难在融合环境中得到持续、有效的帮助。”


对于“落榜”的孩子而言,去向上通常有三个选择:普通幼儿园、大龄自闭症儿童训练机构和特殊教育学校。


汤慧放弃了寻找幼儿园,但也不打算将兵兵再送入康复机构。


2017年4月25日,兵兵度过了他的六岁生日。汤慧说,下半年,她一定要为兵兵争取进入普通学校的权利。

 


未来



2016年10月,经济条件使兵兵的治疗中断。


没有幼儿园愿意接收,汤慧自己给兵兵排了个课表,从起床到入睡,时间安排得满满当当。


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汤慧给兵兵安排的课程表


汤慧正在筹办“兵兵和妈妈的共同画展”。这个画展的初衷是筹措继续治疗和生活费用。


3万是汤慧设定的一个目标,这是一台治疗仪器的价格。汤慧说,她愿意为邵阳地区的自闭症儿童提供帮助。汤慧认为自己应当承担起这个责任。


这个责任的下一步是登上某电视台的《中国梦想秀》。这是一个更大的平台,汤慧希望自己成为呐喊者,让自己的经历成为其他类似家庭的希望,唤起社会对自闭症儿童的关注。


为此,汤慧正创作一系列画作。它们有一个统一的主题:“拯救之旅”


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两幅装裱起来的是汤慧已经完成的《拯救之旅》系列画作,汤慧预计这个系列有30幅。

 

飞飞被送进了另一家康复机构,从早上8点到中午11点30分。美美需要一点时间做家务。


周末女儿回家是美美最轻松的时候。


对于飞飞的未来,美美没有计划。如果说有,美美的计划是“走一步看一步”。


汤慧和美美保持着联系。汤慧让美美回邵阳,美美有些心动,但又感到犹豫。“回邵阳的租房和生活费用还是挺高的,我承受不了这个负担呐。”美美说。


  (经采访对象要求,飞飞和美美为化名)


 

50强作品微信评选规则

 

8月18日起,50强作品在“每日人物”微信公众号上推送展示,统一按照作品提交顺序发布,每天发布2部。72小时后,计算单篇文章点赞数总和。微信评选期间,评审组对50强作品进行交叉打分,得出单篇文章分数。

 

单篇作品总分=微信点赞成绩(15%)+评审组作品打分(85%)

 

50强微信评选全部结束后,总分前10名进入决赛,并来京进行现场比赛,角逐一二三等奖。10强名单将于评审结束后在刺猬公社、每日人物、AI财经社微信公布。第11-50名分别对应优胜、优秀、入围奖(具体请查看大赛奖项)。


注:主办方将实时监测点赞数据,坚决杜绝刷票现象。“清博大数据”独家提供全程数据监控支持,一旦发现有刷数据行为,取消比赛资格。

主办:刺猬公社 每日人物 AI财经社

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